Mayo fue el mes de concientización sobre la enfermedad celíaca, una iniciativa que busca informar y sensibilizar a la población sobre esta condición autoinmune que afecta a miles de personas en Argentina. En General Alvarado, un grupo de personas comprometidas con la causa trabaja incansablemente para difundir, integrar e incluir a quienes padecen esta patología en la sociedad. Con el objetivo de crear una comunidad más amigable y accesible, el Grupo Celíacos Miramar viene desarrollando un trabajo sostenido durante años para mejorar la calidad de vida de las personas celíacas.
Recientemente, la aprobación de la reglamentación de la Ley de Celiaquía 26.588, modificada por la Ley 27.198, estableció la cobertura que deben brindar las obras sociales y prepagas en concepto de alimentos libres de gluten. En este contexto, Grupo Celíacos Miramar junto a la Municipalidad está proyectando una cocina comunitaria en el barrio de Aeroparque, que funcionaría como espacio de cocción para escuelas durante la mañana y para familias que no tienen acceso a una cocina adecuada por la tarde. Esta cocina se inauguraría en el año corriente.
Además de esta iniciativa, el grupo ofrece talleres y cursos para educar y concienciar sobre la celiaquía. Próximamente, el 31 de mayo, se realizará un taller de cocina en Mechongué, y en junio, un curso de alimentación y elaboración de alimentos para celíacos. Para conocer más sobre la situación actual de la celiaquía en Miramar y las próximas acciones del grupo, entrevistamos a Jorgelina y Alicia, administradoras de Grupo Celíacos Miramar, quienes nos brindaron amablemente detalles sobre su trabajo y proyectos futuros.
– ¿Hace cuánto se creó el grupo y quienes son tus integrantes?
El Grupo Celíacos Miramar se creó hace unos 12 años porque vimos que había muchas necesidades sin resolver para las personas celíacas en nuestra ciudad. En cuanto a gastronomía, notamos que había opciones de comida sin gluten, pero no había quien las preparara de manera segura. Así que decidimos empezar desde cero, capacitando a las personas para que pudieran ofrecer productos seguros. Fue un trabajo duro, con muchas reuniones y gestiones, pero valió la pena.
En el camino, se aprobaron dos ordenanzas municipales, una de ellas para garantizar que las escuelas tengan comida segura para los chicos celíacos. Fuimos escuela por escuela, viendo cómo se les daba de comer a los chicos y si había chicos celíacos. La verdad es que siempre nos escucharon y apoyaron en los diferentes gobiernos que hubo. También trabajamos con los auxiliares de cocina, que son clave para la alimentación de los chicos y a veces están desbordados con tantas patologías diferentes. Vimos que necesitaban capacitación y estuvieron siempre dispuestos a aprender.
– ¿Reciben el apoyo de la Municipalidad de General Alvarado?
Trabajamos en conjunto con todas las áreas: consejo escolar, área de salud, inspección, discapacidad, etc. Tratamos de llevar el problema y la solución al Municipio, y nos hemos sentido escuchadas.
Contamos con un censo que nos permite saber cuántos chicos celiacos hay en el Distrito, en las escuelas públicas. Debido a nuestro trabajo continuo de muchos años, sentimos que somos escuchadas. Cuando no logramos algo, seguimos trabajando para encontrar una solución; esa es nuestra metodología.
Con mucho esfuerzo, logramos traer, por ejemplo, al doctor Eduardo Cueto Rúa, un médico pediatra gastroenterólogo referente, a dar una charla en Miramar para los profesionales de la salud. Es importante destacar que la celiaquía abarca muchas especializaciones, como odontología, ginecología, etc. El año pasado, por ejemplo, vino la jefa de gastroenterología del Materno Infantil y una médica que trabaja con el Dr. Cueto Rúa.
-¿Cómo ven a General Alvarado con respecto a la oferta gastronómica para los celíacos?
Necesitamos que los establecimientos gastronómicos se capaciten para ofrecer productos seguros para personas con celiaquía. Considerando que los fines de semana atraen a mucha gente de la zona, es muy importante tener opciones para los celíacos.
En Miramar, la ordenanza vigente establece que los establecimientos deben capacitarse primero y luego ser visitados por inspección; si cumplen con los requisitos, se les firma una carta compromiso y se les otorga un logo que identifica al partido de General Alvarado.
Actualmente, hay dos establecimientos gastronómicos que ofrecen opciones para celíacos durante todo el año, y tres cafés. Además, contamos con elaboradoras de productos sin gluten, como «Genuinos», una fábrica de chocolates que tiene casi todos sus productos analizados e inscriptos para vender en todo el país. Sin embargo, las otras elaboradoras no tienen la misma certificación, por lo que estamos trabajando para ver si pueden brindarles apoyo económico desde el Municipio para que puedan inscribir sus productos.
En cuanto a los adolescentes celiacos, notamos que hay una falta de opciones en el ámbito social, como cervecerías adecuadas. Estamos trabajando para cambiar esto. Hace poco tiempo, hicimos una charla para los dueños de cervecerías, pero muy pocos concurrieron.
Es preocupante que no hayamos incorporado nuevos establecimientos gastronómicos en los últimos 6 años, a pesar de haber visitado local por local para llevar la información.
Mantenemos contacto permanente con la Cámara de Comercio y los Hoteleros para asegurarnos de que la información sobre las capacitaciones llegue a todos los establecimientos. Miramar se ha quedado estancada en este sentido y queda mucho trabajo por hacer.
– ¿Qué capacitaciones o acciones están realizando en este momento?
Queremos destacar que nuestras charlas sobre celiaquía se ofrecen de forma gratuita, y generalmente se llevan a cabo en SuteryH, un espacio que nos brinda paciencia y buena predisposición con respecto a las fechas. Para cerrar el mes de la celiaquía, organizamos un taller de cocina en Mechongué. En este equipo, contamos con la valiosa colaboración de la doctora Silvia Padrón, quien nos acompaña en las charlas.
A lo largo del año, ofrecemos cuatro talleres, y el próximo se llevará a cabo en junio. Este taller consta de tres clases de dos horas y media aproximadamente cada una, y al finalizar, los participantes reciben un certificado y un carnet. Las fechas previstas para el taller de junio son el 6, 13 y 27. Además, tenemos previsto otro taller para agosto
.– ¿De qué manera recaudan fondos para las distintas capacitaciones y campañas?
Somos una ONG conformada por nosotras dos (Jorgelina y Alicia) y aproximadamente diez colaboradores que aportan su tiempo y esfuerzo de manera voluntaria ya que cada uno tiene sus trabajos y sus familias. Contamos con socios que nos apoyan y, además, realizamos dos bonos contribución al año, uno en Pascua y otro en Navidad, que nos ayudan a solventar nuestros gastos.
Queremos destacar especialmente la colaboración de SuteryH, que nunca nos ha cobrado por sus servicios. El Municipio también nos brinda apoyo con fotocopias, lo que es un gran alivio considerando el costo actual de este servicio.
En ocasiones, los gastos corren por nuestra cuenta, como cuando necesitamos comprar ingredientes para un taller de cocina. Sin embargo, cuando hemos necesitado la colaboración de la comunidad, siempre hemos recibido una respuesta positiva, lo que nos llena de alegría. Dietéticas y elaboradoras locales han sido generosas con nosotras, y les estamos muy agradecidas.
Creemos que lo que hemos logrado es por la perseverancia, hace años que estamos y seguimos trabajando con la misma garra. Nuestro objetivo no es sólo informar sobre la celiaquía, sino también trabajar para crear una sociedad más empática e inclusiva para aquellos que la padecen. Muchas veces, las personas con celiaquía se sienten discriminadas o excluidas de momentos sociales importantes, y es por eso que estamos trabajando para que los gastronómicos comprendan la importancia de ofrecer opciones seguras y accesibles.
Nuestro sueño es que, en unos años, haya más opciones para los celiacos y que se sientan integrados en la sociedad. Queremos trabajar juntos para lograr un cambio positivo y hacer que la vida sea un poco más fácil para aquellos que viven con celiaquía.
Redes Sociales:
Instagram: @grupoceliacosmiramar
Facebook: Grupo Celiacos Miramar
¿QUÉ ES LA ENFERMADAD CELÍACA?
La enfermedad celíaca es una enfermedad crónica, que se desencadena por la ingestión de proteínas presentes en trigo, avena, cebada y centeno, habitualmente llamadas gluten, afectando el intestino delgado de personas que están genéticamente predispuestas.
La enfermedad puede aparecer en cualquier momento de la vida, desde que se incorpora el gluten a la alimentación, es más frecuente en mujeres que en hombres.
Cuando una persona celíaca consume gluten, se produce un daño principalmente en la mucosa del intestino disminuyendo la capacidad de absorber nutrientes. (Fuente: argentina.gov.ar)
