Enfermedades poco frecuentes

Con el objetivo de diagramar una agenda de trabajo conjunta, el pasado miércoles mantuvimos una reunión con el director del programa de enfermedades crónicas no transmisibles, Matías Duca con quien abordamos cuestiones referidas al funcionamiento de los programas públicos de acceso a la salud, la descentralización territorial, la modalidad de registro para acceder a los mismos y la posibilidad de intercambiar información con el fin de brindar asesoramiento en el marco de todos los reclamos que recibe la defensoría del Pueblo.

En dicha reunión, de la que también participaron la directora de salud de la defensoría y el director de enfermedades poco frecuentes, Dr. Cesar Crespi, se acordamos modalidades de abordaje más flexibles y que responden a la necesidad de dar una respuesta rápida y eficaz para los habitantes de toda la provincia de buenos aires, sean nacionales o extranjeros residentes, subrayando lo indispensable del acceso a la salud en condiciones de igualdad atendiendo principalmente a la dignidad de las personas.-

Así mismo, se repasaron las particulares de cada programa, sobre todo prodiaba (que atiende patologías vinculadas con la diabetes) y Proepi (epilepsia).

La idea, es incluir la experiencia del Ministerio en un nuevo ciclo de capacitaciones hacia adentro del organismo con el fin de unificar criterios de trabajo y darle mayor excelencia a la hora de asesorar a los reclamantes.

Por ultimo, intercambiamos información sobre una enfermedad que está en proceso de investigación y que actualmente muy poco se sabe; su denominación es Phelan Mcdermid y ambas instituciones coinciden en la necesidad de general vinculas mas cercanos con las familias que padecen entre sus integrantes de esta u otras enfermedades poco comunes a fin de brindar contención, acompañar las investigaciones y a elaborar estadísticas que permitan ser insumos eficaces para abordad las estrategias de tratamiento.-